In the future when all's well.

Jag har inte velat vara helt öppen med min sjukdom här i bloggen. Dels för att jag inte vill att det ska framstå som någonting svårt och jobbigt och som gör hela mitt liv till en misär när det inte är så, men jag tror att det lätt kan låta så om jag bara skriver om när det är jobbigt och när jag stöter på motgångar. Jag vill inte heller bli "hon som är sjuk" när det är en sån liten del av den jag är. Jag är så mycket mer än min sjukdom, den är bara någonting som härjar i min kropp och som gör min vardag lite mer annorlunda än andras. Men också är det för att jag kännt mig väldigt ensam i den, jag har aldrig stött på en enda människa med min diagnos och med mina symptom och därför har jag också velat hålla det ännu mer för mig själv, för jag har kännt det litegrann som att jag är den enda i hela världen som har det här. Alla vet vad MS är för något, och alla vet vad ALS är för något. Men ingen vet vad CMT är för något.

Jag har i flera år sökt runt på google, i hopp om att hitta mer information och framförallt; hitta någon som har det som jag. Inte ens på neurologmottagningen jag går på finns det någon med min sjukdom, det är bara jag. Jag vet inte varför jag aldrig sökt på youtube förut, men igår gjorde jag det, och fann den här videon.

Jag blir både glad och ledsen när jag ser den. Det gjorde ont att se hur dom har det, även om det är precis så där jag har det. Det är både överväldigande och befriande att få höra orden dom säger, alla tankar jag har haft genom åren som någon annan sätter ord på. Det finns fler än jag. Känner mig tacksam över att mina händer och armar är såpass friska som dom är, och tacksam över att det är en väldigt liten risk att jag fört det här vidare till min son då ingen annan i min familj eller släkt har sjukdomen. Och skulle han ha den så skulle han aldrig behöva gå i arton år av ovisshet, som jag gjorde. Bara det känns som en stor lättnad för mig.

Så ja, om man undrar vad det är jag egentligen babblar om när jag skriver att kroppen har en svag dag, att benen känns förlamade eller något annat knasigt, då tycker jag att man kan ta en liten titt på den där videon.

Ett bajsinlägg.

Man kan säga att jag lever för helgerna numera. Det är verkligen min och Franks tid, som jag saknar så mycket under vardagarna. Och trots att jag fortfarande inte är frisk och att det innebär att det är väldigt krävande för denna stackars kropp att ta hand om en 1-åring så försöker jag att koppla bort det bäst det går och bara ta vara på alla stunder, för innan man vet ordet av det så är det måndag och då skiljs vi åt igen. Efter gårdagens bajsexplosion kan jag iallafall lägga till "stresstålig" som egenskap på mitt cv - vi kan sammanfatta det som så här att jag aldrig har sett så mycket bajs komma ur en så liten kropp: Det lät verkligen som ett (eller snarare fem) sånt där splorf som när nyfödingar gör i blöjan. Det tog inte lång tid förrän det var på hela barnet och efter några sekunder även på hela mig, inklusive matstolen. Frank var jättelycklig, jag försökte desperat låta lugn när jag bad honom att inte stoppa in sina bajsiga händer i munnen, samtidigt som jag kånkade på bajsigt barn + bajsig stol in i duschen. På något vis fick jag tillslut in bajsbarnet och bajsstolen i badkaret och idag kan jag skratta åt eländet, men igår, just där och då, ville jag gråta. Synd att det inte finns på film, jag hade förmodligen aldrig slutat skratta.

Idag gick vi upp i gryningen och hade adventsfrukost, alla tre. Busvädret har mer än gärna hållit oss inomhus och vi har badat, myst, dansat, tittat på Mysteriet på Greveholm (världens bästa julkalender!), lekt med lego, tittat på regnet som forsat och ätit pastasallad. Precis som en söndag alltid borde vara, i min mening.

Börjar se en ljusning.

Jag hostar fortfarande utan hejd, och snoret rinner likt en tsunamiflod, men halsontet är borta och tandvärken börjar gå över. Och trots att det inte är någon snö utanför fönstret så har julkänslorna redan börjat bubbla i kroppen. Julen har alltid varit magisk för mig, men det är ingenting mot vad det har blivit nu, med en liten pojke i familjen. Inte började det bubbla mindre i kroppen av att vi satte upp julstjärnan och adventsljusstaken igår heller, åh. Nej, det här med barn och jul... det är en vacker kombination.

Sämre kan man ha det.

Dagar som igår borde man unna sig oftare. Nästan jämt när vi alla tre är lediga samtidigt så brukar vi flänga runt på mina sjukhusbesök eller åka hem till någon, vi brukar iallafall inte vara hemma. Men igår var vi just det, bara hemma. Vi myste, fixade och donade, handlade mat och lekte i lekparken. Jag tror att Frank behövde en lugn dag med bara mamma och pappa också, det är ju lite av en livskris att helt plötsligt blir lämnad på dagis med människor som inte är ens föräldrar. Så, igår tankade vi kärlek för fullt och det gjorde nog gott i själen för oss alla tre...

På kvällen så lagade jag en fars dag-middag, som inte blivit av eftersom jag legat döende i förkylning. Jag är ingen stjärna i köket, blir lätt stressad och nervös och gör ofta fel, men jag fick ihop någon sorts grytantjosan som faktiskt var... god. Jag är helt förvånad, och roligt var det också. Nu kanske jag faktiskt orkar ta tag i mina icke-existerande matkunskaper så att min son slipper äta brända köttbullar, torra laxfiléer, överkokt pasta  och annat som inte är så väldigt aptitligt.

Och ja, kvällen avslutades i soffan framför Harry Potter med min käraste och ett stort glas coca cola. Bättre kunde det inte riktigt ha blivit. Tack för igår.

På't igen.

Det börjar bli komiskt det här. I senaste gnällinlägget skrev jag att jag inte skulle gnälla om sjukdomar och krämpor igen, att det blivit lite mycket den senaste tiden, så jag håller mig till att enbart meddela er om att dagisbasiluskerna har mig i sitt järngrepp igen och att det är mycket synd om mig. Igår blev Frank hemskickad från dagis också, efter att ha elefantbajsat diarré flera gånger. Han har inte gjort det sedan dess dock, så det verkar inte ha varit någon långvarig historia, men han får vara hemma idag också. Mest för säkerhetsskull.

Något som gör det lättare att uthärda dom envisa bacillerna som inte vill lämna min kropp är att leva med Christoffer. Han bäddar ner mig i soffan, springer runt som en yr höna och hämtar saker åt mig innan jag ens hunnit be om det själv. Han hjälper mig till toaletten, han sitter på sängkanten och stryker mig över håret och pussar min panna på ett sätt som gör att jag känner mig tryggast i världen. Han är bra fin han, min Christoffer. Jag älskar honom fasligt mycket. Igår, idag, imorgon. (För alltid.)

Bröllopsbild.

Grattis igen, tjusiga ni. :-)

Det här med att vara borta från sitt barn.

First of all; Bröllopet igår var helt fantastiskt. Det brukar bröllop vara, liksom överlag, men det blir så mycket mer speciellt när det handlar om några som man tycker så himla mycket om. Gratulerar till herr och fru Wiberg!

Jag har sett fram emot det här bröllopet länge, men vad jag inte har sett fram emot är att det också varit det datum som inneburit att Frank skulle sova borta för första gången. Tror att jag låter som världens fånigaste människa när jag säger att vi har laddat mentalt i flera månader, men jag kan inte hjälpa det. Min syster var dock en toppenbarnvakt som hade koll på min 1-åring + sin egna 2-åring samtidigt, tycker hon förtjänar en medalj nästan, speciellt när jag fick höra att min son hade kissat på golvet och krypit runt i det, samtidigt som min syster krypit efter och desperat försökt torka upp härligheten, samtidigt som min systerdotter tyckte att det var en jättebra idé att rida på sin mammas rygg. Jag har fnissat hela dagen åt det här, och blivit ännu mer beslutsam om att jag aldrig ska ha två småbarn samtidigt, mest för mitt psykes skull. Nåväl, det positiva med att sakna ihjäl sitt barn är att man har så mycket energi att det både räcker och blir över och på så vis har jag kännt mig som världens bästa mamma idag, även om jag pussade honom så mycket att han började gråta. Det får han faktiskt stå ut med, tycker jag.

Hemmatanten.

Alltså, att stryka ett ton kläder... roligare saker har jag haft för mig i livet, och ändå älskar jag att stryka, det är lite av en fetish jag har. Men det tar liksom aldrig slut, tror min axel går ut led snart. Jobbigt att vara vuxen.. För övrigt ska jag börja ta lite mer bilder igen, kameran har stått och dammat igen i två veckor och det ger mig lite ångest att ha missat att dokumentera två veckor ur livet, eller främst Franks liv. Det händer så mycket med honom varenda dag att två veckor känns som en helförvandling, även om det inte går att fota när han säger "DÄÄÄR!" tusen gånger varje dag. Tjatigt och alldeles, alldeles bedårande..

Nu ska jag äta litegrann, skriva listor och tänka till, diska, duscha och sen stryka lite till. Ibland kan det faktiskt vara rätt mysigt med sånna dagar, speciellt när den unge herrn i familjen är på dagis och man kan göra allt utan att sjunga imse vimse spindel, klappa händerna och på andra sätt roa ett uttråkat barn samtidigt. Allt det där ska vi ändå göra ikväll, och skrubba oss rena, för imorgon är det bröllop!

Bara för att det är så fint.

Lite bä och lite bu.

Nu blev det en sån där ofrivillig bloggpaus igen. Jag vill dock börja med det roliga: I lördags var jag på min allra första möhippa (möhippemiddag åtminstone) någonsin och det var så himla roligt. Trevligt sällskap, roliga shower och en blivande brud som lyste av lycka hela hon. Det var det roligaste jag har upplevt på väldigt, väldigt länge. :-) Men dessvärre (nu kommer vi till den tråkiga biten alltså) började jag helt plötsligt må sjukt illa under middagen. Jag gjorde några tappra försök till att gå ut och ta luft och hoppas på att illamåendet mirakulöst skulle försvinna, men nej... så himla typiskt. Jag fick tacka för mig (och tack till världens snällaste stina och fia som såg till att jag kom hem både hel och ren) och natten följdes av många turer till toaletten och sisådär en miljard spyor. Efter en kräk-graviditet och ett hur-många-gånger-kan-man-bli-magsjuk-på-kortast-möjliga-tid-år så är jag inte så känslig av mig längre, men utmattningen är total. Jag börjar iallafall känna mig lite sugen på mat igen, och nu är svärmor här och passar monstret medan jag ligger här och tar igen mig. Hoppas på att resten av veckan går i friskhetens tecken, nu har vi ej tid att vara sjuka mer.

Och ja, när jag är frisk kanske jag kan börja med att sluta att skriva blogginlägg om hur himla sjuka vi är och hur himla synd det är om oss, så himla self-pity är jag ju inte egentligen... (Okej, när jag var så trött att jag nästan somnade mitt under kräkfesten och vaknade av att jag var på väg att missa påsen, då undrade jag om någon någonsin haft det så hemskt som mig. Kan ju ej vara möjligt.)

Med vänliga hälsningar,

tuff_tjej_90

Onsdag.

Ibland vet jag inte riktigt vad jag skulle göra utan lugnande ord. Jag har haft det så här hela livet, men ändå vänjer jag mig aldrig, aldrig blir jag mindre rädd. En vanlig förkylning slår ut min kropp totalt, och de senaste dygnen har mina leder och muskler gjort så ont att jag gått runt som en zombie helt oförmögen att göra någonting vettigt alls. Häromnatten vaknade jag med en fruktansvärd smärta i ena underarmen och hann tänka både en och två gånger att jag fått en blodpropp, och dagen efter trodde jag att jag drabbats av reumatism. Igår ville benen helt plötsligt inte bära mig, jag hängde på möblerna och kravlade längst väggarna för att ta mig framåt med två ben jag knappt kände att jag hade. Jag vet att det blir så här, jag vet att det är fullt logiskt. Alla människor blir svagare när man är sjuk, och det är självklart att min kropp tar det hårdare. Och ändå, efter alla dessa år, ligger jag där med hjärtklappning och tror att livet för alltid kommer vara så här. Men så vaknar jag idag med en kropp som fungerar igen, och allt känns helt plötsligt lite bättre. Nu är vi alla tre på bättringsvägen iallafall, vi slog nämligen på stort och blev sjuka alla tre samtidigt. (Inatt sov Frank första natten i ett enda svep sen i fredags, tack gud.)