In the future when all's well.

Jag har inte velat vara helt öppen med min sjukdom här i bloggen. Dels för att jag inte vill att det ska framstå som någonting svårt och jobbigt och som gör hela mitt liv till en misär när det inte är så, men jag tror att det lätt kan låta så om jag bara skriver om när det är jobbigt och när jag stöter på motgångar. Jag vill inte heller bli "hon som är sjuk" när det är en sån liten del av den jag är. Jag är så mycket mer än min sjukdom, den är bara någonting som härjar i min kropp och som gör min vardag lite mer annorlunda än andras. Men också är det för att jag kännt mig väldigt ensam i den, jag har aldrig stött på en enda människa med min diagnos och med mina symptom och därför har jag också velat hålla det ännu mer för mig själv, för jag har kännt det litegrann som att jag är den enda i hela världen som har det här. Alla vet vad MS är för något, och alla vet vad ALS är för något. Men ingen vet vad CMT är för något.

Jag har i flera år sökt runt på google, i hopp om att hitta mer information och framförallt; hitta någon som har det som jag. Inte ens på neurologmottagningen jag går på finns det någon med min sjukdom, det är bara jag. Jag vet inte varför jag aldrig sökt på youtube förut, men igår gjorde jag det, och fann den här videon.

Jag blir både glad och ledsen när jag ser den. Det gjorde ont att se hur dom har det, även om det är precis så där jag har det. Det är både överväldigande och befriande att få höra orden dom säger, alla tankar jag har haft genom åren som någon annan sätter ord på. Det finns fler än jag. Känner mig tacksam över att mina händer och armar är såpass friska som dom är, och tacksam över att det är en väldigt liten risk att jag fört det här vidare till min son då ingen annan i min familj eller släkt har sjukdomen. Och skulle han ha den så skulle han aldrig behöva gå i arton år av ovisshet, som jag gjorde. Bara det känns som en stor lättnad för mig.

Så ja, om man undrar vad det är jag egentligen babblar om när jag skriver att kroppen har en svag dag, att benen känns förlamade eller något annat knasigt, då tycker jag att man kan ta en liten titt på den där videon.