En helt vanlig onsdag.

Det är lite svårt det där, när sjukdomen börjar synas. När den börjar lämna små spår på kroppen som mer än någonsin berättar för mig att någonting är fel. Jag vet ju att min sjukdom härjar mest från knänen och nedåt. Det börjar längst ut, i tårna, och vandrar långsamt uppåt. Nerverna dör, musklerna förtvinas. Ibland vandrar det ända upp till midjan, och när sjukdomen har nått sin kulmen så antar jag att man är så gott som förlamad. Men den tanken, att jag en dag kanske är förlamad och inte kan gå alls, har jag accepterat och tanken på det känns inte jobbig alls längre. Livet fungerar ändå, med rullstol och andra hjälpmedel och med lite vilja så går allt, med eller utan ben. (En insikt som infann sig ganska fort i min kropp när jag blev mamma var att det är så himla mycket viktigare att leva än att vara fåfäng...)

Och då kan jag tycka att det är lite märkligt, att jag har accepterat detta, men att mina tår har börjat krökas - det är jättesvårt att ta in. För min sjukdom, den har aldrig synts. Jag har sett ut som hälsan själv, och kanske är det därför folk brukar tappa hakan när jag berättar vad det är som sker med mig. När gamla tanter frågar om jag har stukat foten när jag vinglar framåt och jag säger att nej, jag har en muskelsjukdom. Tystnaden som uppstår, som var jobbig förr men inte längre är det, jag förstår att 80-åriga tanter tycker att det borde vara dom som är drabbade och inte jag, som är 21år med hela livet framför mig. Taxigubbar som beklagar och om och om igen säger att det är så synd och "du som är så ung och så söt ska väl inte vara sjuk?", lite som att det finns en oskriven regel att man måste vara gammal och se härdad ut för att bli sjuk. Lite som att fan, du kunde ha varit så söt om du bara hade varit frisk..
Iallafall, sidospår, jag är bra på att komma in på sånna. För första gången någonsin så känner jag inte bara att sjukdomen fortskrider, nu syns det. Mina tår har böjt sig, förmodligen för att det inte finns några funktioner kvar där. Inga nervsignaler når dit, musklerna har tackat för sig. Och även fötterna tycker jag ser sjuka ut, liksom smala, och tunna. Jag kan inte röra på tårna och inte heller vinkla fötterna upp eller ner, även känseln är väldigt nedsatt. Ibland när jag går förbi speglar i låg höjd och ser mina fötter, så kan jag känna lite att dom inte är mina längre. No worries alltså, jag är ingen galning som kommer få ett psykbryt vilken minut som helst och hugga av mina fötter med en motorsåg för att jag inte känner att dom tillhör min kropp. Jag menar bara att dom är ganska odugliga, inte mer än två livlösa plattor att stå på. Och det, att det inte bara känns längre, utan syns... det är lite svårt för mig att hantera just nu. För det är någonting nytt, någonting som jag aldrig riktigt har tänkt på innan. Kanske är det min tur att hamna i operationsträsket så småningom, för att räta ut tår och fötter och leder och gud-vet-vad. Människan är ett vanedjur, och jag kommer nog att vänja mig vid att sjukdomen lämnar spår på min kropp, men jag måste alltid få ha min tid att förlika mig med tanken. Lika mycket overklighetskänslor som jag hade första gången min läkare nämnde ordet rullstol, lika tacksam är jag nu över att det finns sådan hjälp att få.

Och någonting så fånigt som att handla skor. Vet ni hur svårt det är att hitta skor (att överhuvudtaget få på foten) när fötterna är som två orörliga tegelstenar? Svårt. Jag och min käre gjorde ett tappert försök häromdagen, men det slutade med att vi gick därifrån tomhänta, och jag med gråten i halsen. Christoffer försökte vara positiv och tog fram sko efter sko och sa "men den här kan du ju ha!" och han är så fin, så fantastisk och så underbar som har styrkan när inte jag har det, men. Jag sätter bara inte på mig en två storlekar för stor gympasko, för att det är det enda som min fot går ner i. Jag har små ben och framförallt små fötter, det skulle bara se tokigt ut. Och gympaskor, det är ju verkligen inte min grej. Och jag ser ju, nu när jag skriver det här, hur fånigt det låter. Jag som nyss skrev att inte någon fåfänga ska få ta över. Men samtidigt har jag lovat mig själv att aldrig förlora mitt jag. Det spelar ingen roll om jag kan gå eller inte, eller vad annat som kan drabba mig imorgon, jag tänker inte förlora mitt jag, och inte falla för någon osynlig sjukdomskraft som tvingar gympaskon på min fot. Och om det är en himla gympasko som får mitt jag att ramla nedför trappan en liten bit, då får det vara. Tacka vet jag våren och sommaren, när jag kan doppa fötterna i nästan vilka ballerinaskor jag vill. Och tills dess, ja... får jag leta vidare. Vända upp-och-ner på varenda skoaffär i hela huvudstaden tills jag hittar ett par skor som både min fot och mitt jag gillar. Det enda som egentligen betyder någonting i slutändan, det är att det finns en liten pojke i mitt liv som äger mitt hjärta fullständigt och som struntar i om hans mamma kan gå eller inte, för just nu är jag hans idol. Och ett par böjda tår, det blir en ganska värdslig sak när man ser det i stora perspektiv. (Men gympaskorna, ni åker aldrig på.)